희귀병 환자와 가족들은 높은 치료비와 생활비 부담을 덜기 위해 민간 후원과 기부 프로그램의 도움을 받을 수 있습니다. 다양한 비영리 단체, 재단, 기업이 이러한 환자들을 지원하고 있으며, 후원자와 환자를 연결해주는 플랫폼도 점차 늘어나고 있습니다. 아래는 희귀병 환자를 위한 주요 민간 후원 및 기부 프로그램을 정리한 내용입니다.
1. 한국희귀질환연합회(KORD)
개요
- 희귀질환 환자와 가족을 지원하기 위해 설립된 비영리 단체.
- 약제비, 보조기기 지원, 심리 상담 등 다양한 프로그램 운영.
주요 프로그램
- 의료비 지원: 치료비와 검사비 일부 또는 전액 지원.
- 긴급구호기금: 갑작스러운 의료비 증가 시 재정적 도움.
- 심리상담 서비스: 환자와 가족의 정신적 스트레스 완화를 지원.
참여 방법
- 단체 홈페이지에서 후원자와 환자를 연결하는 시스템 제공.
- 한국희귀질환연합회 방문.
2. 미라클365 캠페인
개요
- 아너소사이어티 회원과 일반인 후원자를 중심으로 희귀병 환자와 가족을 지원하는 프로젝트.
주요 지원
- 장기 치료비 후원.
- 환자의 꿈을 실현하기 위한 특별 프로그램 지원.
참여 방법
- 캠페인 웹사이트를 통해 정기 후원 및 일시 기부 가능.
3. 한국백혈병어린이재단
개요
- 주로 소아암 및 희귀질환 어린이를 지원하는 민간 재단.
- 환자에게 맞춤형 후원 프로그램 제공.
주요 프로그램
- 희귀질환 환아의 치료비 지원.
- 환아 가족의 주거비 및 생활비 보조.
참여 방법
- 공식 홈페이지에서 후원자 등록.
- 환자에게 직접 기부하거나 정기 후원자로 가입.
4. 희귀질환 글로벌 네트워크(Rare Disease International)
개요
- 국제 희귀질환 네트워크로, 전 세계 희귀질환 환자와 후원자를 연결.
주요 프로그램
- 글로벌 후원금 모금.
- 각국 환자에게 치료 및 재활 서비스 제공.
참여 방법
- Rare Disease International에서 후원 등록.
- 글로벌 후원자로 가입하여 특정 환자나 프로젝트 지원 가능.
5. 굿네이버스 희귀질환 지원사업
개요
- 희귀병 환자와 가족을 대상으로 경제적 지원과 정서적 도움을 제공.
주요 지원
- 치료비와 약제비 지원.
- 교육 및 재활 프로그램 운영.
참여 방법
- 굿네이버스 지역 센터에서 상담 후 후원 등록.
- 홈페이지를 통해 기부금 관리 내역 확인 가능.
6. 해피빈과 네이버 기부 플랫폼
개요
- 네이버 해피빈을 통해 희귀질환 환자와 후원자를 연결.
주요 특징
- 개인 환자를 위한 크라우드펀딩 프로젝트 개설 가능.
- 소액 기부로도 참여 가능하여 많은 사람의 참여 유도.
참여 방법
- 해피빈 페이지에서 희귀질환 관련 프로젝트 검색 후 기부.
- 프로젝트 관리자는 환자 가족 또는 비영리 단체.
7. 기업의 사회공헌 프로그램
주요 기업
- 삼성 희망재단: 희귀질환 환아 지원.
- LG 복지재단: 의료비와 생계비 후원.
- SK 행복나눔재단: 환자와 가족 대상 복지 프로그램 운영.
지원 내용
- 치료비 및 주거비 지원.
- 환자 맞춤형 일자리 제공.
참여 방법
- 해당 기업의 사회공헌 홈페이지에서 신청.
8. 개인 후원 및 모금 플랫폼
국내 플랫폼
- 텀블벅(Tumblbug): 희귀질환 환자의 치료비 모금을 위한 크라우드펀딩 캠페인 가능.
- 와디즈(Wadiz): 의료비 지원 프로젝트 개설 및 홍보.
국제 플랫폼
- GoFundMe: 전 세계 희귀질환 환자 대상 의료비 모금 캠페인.
- FundRazr: 글로벌 후원자와 환자를 연결하는 플랫폼.
Q&A
Q1. 후원금을 직접 신청하려면 어떻게 해야 하나요?
A1. 비영리 단체나 재단 홈페이지에서 신청서를 작성하고, 필요한 서류(진단서, 소득 증빙 등)를 제출하세요.
Q2. 후원자와 직접 연결되는 프로그램이 있나요?
A2. 한국희귀질환연합회와 해피빈은 후원자가 직접 특정 환자를 지원할 수 있는 시스템을 운영합니다.
Q3. 기업의 사회공헌 프로그램은 어디에서 확인할 수 있나요?
A3. 삼성, LG, SK와 같은 대기업의 공식 사회공헌 웹페이지를 통해 지원 정보를 확인할 수 있습니다.